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marzo 9, 2016 5:51 pm

El 29 de febrero pasado Mendoza conmemoró el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, (EPOF) y, lo paradójico, es que nuestra provincia conmemora algo a lo que no adhiere, ya que la Ley Nacional N° 26.689 está reglamentada desde el 2011, pero no tiene alcance en Mendoza porque sólo cuenta con media sanción de la Cámara de Senadores.

Esto significa que quienes padecen una enfermedad rara o poco frecuente no sólo no cuenten con diagnósticos más rápidos, tampoco tienen la cobertura de las obras sociales en sus tratamientos y estudios.

Desamparados

“Estamos desamparados sin la adhesión a la ley”, dijo Mónica Zárate, una mendocina que padece Histiocitosis x, una de las más de siete mil enfermedades poco frecuentes que existen y que desde que recibió su diagnóstico trabaja en pos de difundir el padecimiento de muchos.

Mónica compartió con El Ciudadano su historia que es la que nos permite conocer de cerca su lucha y contó que en el 2010 viajó a la alta montaña como lo hacía habitualmente integrando la Comisión de Inspección en Comercios de la zona, de cara a la temporada alta y, si bien empezó el viaje con un dolor de cabeza, a los pocos días ese dolor se volvió insoportable y tuvo que ser bajada de urgencia.

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“Pasé directo a la clínica, ya venía teniendo problemas con la luz (fotosensibilidad), así que me dieron la derivación al hospital, donde me tuvieron dos días y el dolor era insoportable. El doctor Salaza fue quien encargó los estudios y la persona que me dio la noticia de un cáncer y un tumor maligno que había que operar urgente porque había crecido”, explicó la mujer con los ojos empañados, pero aún así completó la frase: “Yo soy de la idea de que si uno tiene un problema tiene que agotar todas las soluciones que le dan” y se dispuso a buscar todas esas soluciones, se sometió a una cirugía en su cabeza, pero los resultados de su biopsia se tardaron en llegar.

Espera bisagra

“A partir de ahí mis tacos (los resultados de la biopsia) pasearon por todos lados y nadie me decía nada, yo quería empezar mi tratamiento. Cuando me dieron los dos resultados juntos me dijeron, en el COIR, que hiciera cosas que me gustaran porque lo mío era un cáncer terminal”, así sin anestesia.

Luego de esperar 12 horas para ser atendida, Mónica recibió la noticia que la llevó a pensar en quitarse la vida, pero después de tomarse su tiempo, llorar y repensar su historia, redobló la apuesta. “Mi madre no me había enseñado a bajar los brazos, no me educaron para ser cobarde, así que sentí que tenía que hacer algo positivo con eso que me estaba pasando, algo que además me hiciera feliz”, contó Mónica.

Transformar lo negativo en positivo

Mónica tiene un pasado solidario que aprendió de su mamá, siempre le importó ayudar a los más desprotegidos y antes de recibir la peor noticia de su vida ya trabajaba en su barrio con mujeres que padecían cáncer, entre otras enfermedades. Así nació la Asociación Integral Molinero Tejeda, con el objetivo de crear una fuente laboral para un grupo de personas que padecían distintas enfermedades y discapacidades.

La idea principal fue capacitar para que quienes estaban atravesando un momento difícil tuviesen las herramientas para autosustentarse. “Te damos la caña y te enseñamos a pescar”, resumió Mónica la idea de la asociación.

“Creamos la asociación y las chicas decidieron que fuera yo la presidenta. Le pusimos el nombre del barrio y coincidimos que fuera integral para que tanto hombres como mujeres pudiesen participar. Teníamos cursos de capacitación como el de calzado”, contó esta dama sobre lo que empezó siendo un taller de capacitación en la fabricación de calzado a cargo de Carlos Pérez y terminó convirtiéndose en lo que hoy es un emprendimiento laboral llamado Huella Huarpe.

“Con lo que íbamos vendiendo comprábamos insumos para quienes estaban en tratamiento”, explicó la presidenta de la misma asociación, que hoy, casi seis años después, no sólo produce calzado, sino también realiza elementos como cajas o escobillones, reciclando los envases de pet y bolsas de papel para las que utiliza revistas en desuso y posee un vivero seco, como se conoce al cultivo de cactus y suculentas.

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Podrían hacer mucho más, incluso, capacitar a más emprendedores si tuviesen un espacio adecuado donde hacerlo, ya que por estos días se reúnen y trabajan en un espacio dentro de una vivienda familiar de Las Heras que gentilmente les prestan, pero que con las últimas lluvias se vio afectado no sólo el lugar, sino también parte de la producción que tenían lista para entregar. A las tareas de capacitación y los emprendimientos se suma la tarea de difusión en relación a las EPOF.

Pacientes relegados

“Yo no encontraba el rumbo y decidí decir lo que me pasaba, empecé a estudiar sobre las enfermedades poco frecuentes y de la mía para saber qué me esperaba con este padecimiento”, aseguró la mujer que transformó el dolor en acción pensando en la falta de respuestas con las que se enfrenta a diario: falta de respuestas de las obras sociales, pocos profesionales especializados en EPOF, incluso que no quieren tratar su enfermedad por miedo a contagiarse, lo que evidencia una falta de conocimiento total acerca de una patología.Yo convivo con el dolor, no tengo apoyo de nada ni de nadie y por eso me volqué de lleno a lo que me hace bien. Para que sirva para otras personas, quizás haya otra Mónica por ahí y no lo sabe, y lo hago para que no le pase lo mismo que a mí, que me dejen esperando horas para atenderme o que no me atiendan o que no me quieran sacar sangre o hacer un estudio por las dudas. Eso, a grandes rasgos, padece una persona a la que se le diagnostica una enfermedad poco frecuente, por eso pedimos que salga la adhesión a la ley porque si no uno termina buscando un abogado para presentar un recurso de amparo para que la obra social cubra los estudios o el tratamiento”, aseguró la mujer que gasta en medicamentos el doble de lo que cobra de jubilación y que considera que el acceso a la salud también es un derecho de quienes sufren una enfermedad considerada rara. “A mí me agarró de adulta, pero lo mío es genético como la mayoría de estas enfermedades y me preocupan mis hijas y mis nietos. Esa es la gran preocupación, porque tenemos todos el mismo derecho a acceder a una mejor calidad de vida, eso es lo único que pido”, cerró.

Con la asociación se puede ayudar cediendo o prestando un espacio físico para poder trabajar y seguir capacitando con mayor comodidad , también con hormas alpargateras, con recortes de telas nuevas o recicladas, por ejemplo, jeans que ya no se usan, incluso con aportes económicos.

Contacto en Facebook:
Facebook/Asociación Integral Molinero Tejeda
Fan page: Huella Huarpe
Teléfono: Teléfono 156 – 600 928

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