NENE

diciembre 31, 2014 11:56 am

Una carita angelical y una sonrisa tatuada en la cara. Así es Joaquín Chanquía, un nene de 6 años cordobés que desconoce su lucha diaria por mejorarse o por algún día poder tener amigos y una vida acorde a su edad. Desde que nació, Joaquín sufre de una leucomalacia periventricular, una lesión cerebral que en su gestación le provocó parálisis completa. El único tratamiento que le resulta efectivo es el implante de células madre que se realiza en Tailandia y que motiva su parte motriz y cognitiva. Todos los años sus padres se las deben ingeniar para recolectar un millón de pesos para que el niño viaje.

“Los chicos con esta enfermedad son muy sobreprotegidos porque dependen de un adulto para su vida. Nosotros (los padres) estamos siempre pendientes de él porque hay que bañarlo, ponerle pañales, cambiarlo, darle de comer en la boca y jugar con él. Existen guarderías para chicos discapacitados, pero la verdad es que a mi marido y a mí nos da mucho miedo un posible abuso sexual o maltrato porque son chicos que no hablan, que no pueden exteriorizar si les pasa algo malo. Es muy complicado el tema”, le explica a Infobae su mamá, Marisa, quien tuvo preclamsia durante el embarazado y eso hizo que no le llegara el suficiente oxigeno al bebé.

Marisa encara hace seis años una lucha diaria. Se levanta y acuesta pensando en ver mejorías en su hijo, “el amor de su vida”. Si bien sabe que la parálisis en irreversible, también cree que el niño puede tener una mejor calidad de vida. Según le contó a Infobae, antes de viajar a China (2011) y a Tailandia (2013), Joaquín tenía su cuerpito “rígido e inmóvil”. “Después de las dos intervenciones en las que se le inyectaron células de niños por nacer con plasma, su sistema motriz mejoró notablemente y su capacidad cognitiva también”, aseguró la mujer.

“El otro día, Joaquín eligió con el dedo las zapatillas que quería ponerse. Unas botitas rojas, no me olvido más. Estallé de llanto y alegría, no lo podía creer”, se enorgulleció Marisa, quien con amor debió ajustar su vida a la de su bebé y quien año a año busca la manera de recolectar el dinero para los tratamientos que a su hijo le dan muchas sonrisas.

Es que –detalla- en el país se reimplantan células propias, pero no células madre. “A éstas últimas se las educa”, dice. Marisa se siente cansada por el compromiso de tener que juntar cifras de dinero altísimas todos los años, aunque reconoce que su voluntad de lucha crece por la evolución que en estos años fue viendo en el niño: “Esta enfermedad hace que Joaquín pierda masa muscular y cada vez su cuerpo esté más rígido. Las células madre motivan y al ser educadas incentivan el sistema nervioso. Las intervenciones anteriores (China 2011) y Tailandia (2013), fueron muy positivas. El ya entiende cuando mi marido y yo hablamos. Joaquín fue el primer nene cordobés que viajó a China para tratarse. En 2011 era un sachet de leche, su cerebro no enviaba ni una orden. Hoy, ya se lleva la comida a la boca”, dijo con una sonrisa.

Para aquellos viajes, Marisa movió cielo y tierra: convocó artistas de todo tipo y logró que Abel Pintos viajara a Villa María (Córdoba) para un festival a beneficio del nene; recaudó dinero con campañas de tapitas (llegaron a juntar 10 mil kilos traducidos en 30 mil pesos); conoció a la Presidenta para contarle su caso y obtener otros 30 mil pesos; envió miles de cartas, golpeó puertas, y ya no recuerda la cantidad de peñas que organizó en Córdoba con shows de varios artistas en vivo para los donantes.

“La idea es buscar artistas que nos apoyen y podamos hacer más peñas y recitales. Contamos con el teatro de Villa María para que los músicos y famosos que quieran puedan sumarse a mi lucha y la de Joaquín, desde el arte y contribuyendo como puedan. Mi hijo podría ser el hijo de cualquiera y esto le pasa a mucha gente. Él también merece divertirse y vivir como cualquier chico, poder jugar con otros compañeritos. Estamos tratando de que no le falte nada. En Tailandia dicen que va a tener mejoría, pero uno no lo cree hasta que no lo ve. Cuando veo que ya se sienta solo, me planteo todo. Es todo un proceso que lleva mucha rehabilitación y actividad física”, detalló.

Marisa está cansada y sabe que estos tratamientos son de por vida, pero es la calidad de vida de su hijo la que está en juego y la certeza de saber que Joaquín pueda llegar algún día a expresarse más en caso de que a ella le pase algo. “Mi idea es hacer el implante en 2015 y descansar porque no sabes lo que es hacer campañas todos los años. Es muy estresante. Es agotador, pero sé que lo voy a lograr”, concluyó.

La leucomalacia periventricular con frecuencia lleva a que se presenten problemas del desarrollo y del sistema nervioso en los bebés en crecimiento, generalmente durante el primero al segundo año de vida. Esta afección puede causar parálisis cerebral (PC), especialmente rigidez o aumento del tono muscular (espasticidad) en las piernas. Los bebés con leucomalacia periventricular están en riesgo de presentar problemas mayores del sistema nervioso, especialmente los que comprometen movimientos como sentarse, gatear, caminar y mover los brazos. La enfermedad provoca la muerte de pequeñas áreas de tejido cerebral alrededor de las áreas llenas de líquido, llamadas ventrículos. El daño crea “orificios” en el cerebro. “Leuco” se refiere a la sustancia blanca del cerebro y “periventricular” se refiere al área alrededor de los ventrículos.

Cómo ayudar

-Se puede donar en Banco Nación Argentina – Sucursal 3810 (Villa María) Cuenta 5640752379 Caja de Ahorro en Pesos; transferencia bancaria: CBU 01105643/30056407523797; contactarse vía facebook con Marisa Chanquía; difundir el caso en las redes sociales; o llamado a artistas a la solidaridad y su colaboración.

nene2

Dejá tu opinión

comentarios